تعاني فتاة بالغة من العمر خمس سنوات من alt=”فتاة تعاني من الصرع الحاد” لا تمكنها من الإحتفال بيوم ميلادها أو الذهاب في عطلة لأن الإثارة يمكن أن تقتلها!
“نيفي داندي” فتاة تعاني من شكل حاد من الصرع فنوبة من الضحك قد تؤدي إلى وفاتها، كما يقول والديها بأنهم يعيشون مع “قنبلة موقوتة” لأنهم لا يعرفون ما مقدار الإثارة الذي يمكن أن يسبب لها نوبة جديدة.
نادراً ما تقوم “نيفي” باللعب مع أصدقائها أو تذهب للسباحة مع شقيقها بسبب خطر الإفراط بالإثارة الذي يسبب لها نوبة صرع، حالة نيفي تسمى بمتلازمة “Dravet” كما أنها تعاني من خطر “SUDEP” وهو الموت المفاجيء غير المبرر ، حيث تنام نيفي مع جهاز يقوم بالتحذير عند تغير معدل ضربات قلبها أو مستوى الأكسجين لديها.
هذا النوع من الصرع يصيب طفل من بين 500 طفل مصاب بالصرع، كما سيحتاج العديد منهم إلى رعاية طوال حياتهم، ومنهم أيضاً من يصاب بالتوحد ويتأخر في النمو إضافة إلى مشاكل سلوكية وصعوبة في النوم.
كما تتبع “نيفي” نظام غذائي يعمل على التجويع للحفاظ على حالة الكيتوزيه داخل الجسم، فالكيتوزيه يعمل على تراكم الكيتونات والتي بدورها تكون بمثابة مسكن كما أنها تمنع الإضطرابات المفاجئة التي تأتي عند الإفراط بالنشاط.
